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出会いはオンラインから〜「脳フェス」の繋がりは無限大

突然、脳卒中を発症してしまい、
孤独と絶望を感じている人はいませんか?
家族や友人が病気になり、どうサポートしたら良いか分からない…
そんな人もいませんか?

そんな悩みを持つ人に伝えたい。
「脳フェス」の存在を。

インターネットが普及している今、オンラインでの出会いもあります。
それがきっかけで元気を取り戻せるかもしれません。

「地元では、思いを共有できる人に出会えていない。オンラインで、誰かと繋がってみようかな」

そう思えたら、可能性は広がって行くはずです。
次男と私の気持ちが前向きになれた「脳フェス」
自分には関係ないと思った人も、その存在を知っておいてほしいです。

(脳卒中とは、くも膜下出血・脳出血・脳梗塞の総称です)

脳フェスって何?

「脳卒中フェスティバル」略して
 「脳フェス」
公式サイトを開くと

「楽しい!をみんなへ」 
「脳卒中でもお祭りだ」
というメッセージが表示されます。

脳卒中経験者である理学療法士・小林純也さんが代表の
「一般社団法人 脳フェス実行委員会」が中心となる活動です。
フェスティバル開催だけでなく、動画配信、講演会や、スポーツイベント、クッキング、音楽活動、ピアサポートなど活動は幅広く、多彩です。

・2人で協力して演奏するハーフボディギター

脳フェスってどんなイベント?

毎年秋に開催される「脳卒中フェスティバル」には全国から多くの参加者が集まります。
その規模は年々大きくなり、参加する人や協賛する企業、団体が増え続けています。

2024年10月 に東京都墨田区錦糸町で開催された様子をご紹介します。

・片手料理サークル「チームLEO」を中心としたクッキング体験
・職業を知ることができるキャリアランド
・音楽イベントの最後は全員でパフォーマンス

その他、当事者の作品展示・販売、企業の製品体験ブース、ぴあさぽ班と話せるブースなど。充実した内容でした。

私と脳フェスの出会い

私がこの団体の存在を知ったのは2019年。
次男が、くも膜下出血を発症し、1月ほど経った頃のこと。
情報を求めて、スマホでひたすら検索を続けている中、この「脳フェス」というワードが上がってきました。

脳卒中のフェスティバル…⁈

「脳卒中」と検索して、こんなに明るく希望の持てるサイトを見つけたのは、初めてでした。
SNSをフォローし、その後オンラインイベントに参加して、繋がりができました。

SNSでは脳卒中経験者とご家族、リハビリの専門職の方などが垣根なく、みんな一緒に活動している様子が分かります。 
当事者が活躍されている姿に、可能性は無限大だと感じます。

そして、何より印象的なのは、みんながとても楽しそうなのです。

・麻痺がある側をもう1人がカバーする
 2人1組のダンスパフォーマンス
 (パレードの様子)

脳フェスに出会ってから

コロナの流行時はイベント開催もオンラインで、参加するごとに顔見知りの方が増えて行きました。

2022年の秋。発症後に初めて次男と県外へ。
「脳フェス」に参加する名古屋への旅でした。

イベント前夜に運営の方々と偶然出会い、
当日の会場では、これまでオンラインで繋がっていた脳卒中経験者の方に次々と出会えました。

「はじめまして」だけど、はじめましてじゃない、ずっと前からの知り合いのような不思議な感覚でした。
オンラインでも、きちんと「出会えていた」ことを実感しました。

イベント会場で

会場では、日本各地から「脳フェス」を目指して会場に集まってきた人達の思いやエネルギーを感じて、胸が熱くなったのを覚えています。
杖をついた人、車椅子の人、ヘルプマークをつけた人が、続々と入口に集まって来られたのを見て、同じ思いの人が、こんなにいるんだ、ここに来て良かったと涙が溢れそうになりました。

息子と同じく若年で発症した10代~20代の方々と出会い、ご家族とも親しくなりました。
この繋がりは、みんな頑張っているんだな、1人じゃないんだなと思い、心の支えになっています。

毎年開催される脳フェス

「脳フェス」開催に向けて準備が進んで行く様子を、SNSやオンラインイベントで知ることができます。
2025年の「脳フェス」は、初めての2日間開催となりました。
1日目は「食う・寝る・遊ぶ」として、障害の有無に関わらず、皆で楽しめるイベント。
2日目は「就労」をテーマにした「職業体験祭・キャリアランド
10月25日と26日に前年と同じ、東京都墨田区錦糸町にて開催され、1,500名の参加者がありました。 
私と次男も参加し、たくさんの繋がりができました。来年の開催がまた楽しみです。

オンライン交流会にて

開催1ヶ月前の9月26日には、オンライン交流イベントが開かれました。
公式SNSの案内から申し込むと、web会議に入るパスワードがメールで届き、個人情報も守られていて安心です。

19時に24名で始まった会は、22時まで、30名近い参加者がありました。
運営の代表 小林純也さんの司会が楽しく、緊張もほぐれます。

先ずは自己紹介から。
本名でもニックネームでも構わない。自由な場所です。
4名の方が、この交流会が初めてのイベント参加だと話されていました。

「はじめまして」と「お久しぶり」が和やかに飛び交い、病気のこと、現在の様子などを、それぞれ話しました。

今年の「脳フェス」について、小林さんが詳しく説明。
当日へのワクワク感と安心感とを共有し、期待感が高まります。

休憩をはさみ、後半は数名のグループに分かれてのトークタイム。
「リハビリを継続する工夫」 
「脳フェスに求めること」

お互いに知らなかった情報を得たり、他の方の頑張りを聞いて刺激になったり…。

「脳卒中後遺症のことを、世間の人にもっと知ってほしい。理解する人を増やしてほしい」
「繋がりを求めて参加している」
「今の脳フェスで充分。スタッフの方々に感謝している」
などの意見が出ました。

・脳フェス2025  
 スポーツ班『カップケーキビンゴ』ゲーム

交流会の終わりには

自己紹介で
「今年発症したばかりで、よく分からないけれど、今日初めて参加してみた」と話された方がありました。

トークタイムの終わりに「脳フェスでお会いしましょう」と話しかけると
「そうですね」と笑顔が返ってきました。

今年は行けないけど、来年こそは!と話す方もありました。

・脳フェス2025 キャリアランド
 『STAR LIGHTファッションショー』
  を終えて記念撮影

オンラインから繋がろう

オンラインで多くの人と出会える。
それは都市部から離れている人にとって、とても良いことだと感じています。

脳卒中になり、孤独になってしまった。
楽しく暮らす方法や色々なリハビリを知りたい。
誰かと話してみたい…。

そんな方は、まずはオンラインで「脳フェス」に繋がってみてください。
やり方が分からない…という方は、迷わず誰かに助けを求めましょう。
それも一つの前進です。知らない間にリハビリになっています。

そうして出会う人との繋がりと
あなたの未来の可能性は、
どちらも無限大です。

「脳フェス」の活動が、脳卒中で今、辛い思いをしている誰かの元に届き、
繋がりが広がって行きますように。

〇 脳フェス公式サイト https://noufes.com
〇 脳フェスSNS  脳卒中フェスティバル/脳フェス(@noufesch) • Instagram写真と動画
〇 小林純也さんSNS  脳卒中→理学療法士 小林純也(@junya.kobayashi.919) • Instagram写真と動画
          

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kokoron

kokoron

お花を育てるのが好きな主婦です。 数年前に10代で脳卒中を発症した息子と、 高齢で車椅子ユーザーになった母と、 骨折後、体調を回復してきた義母のサポートをしています。 そんな毎日の中で、人に助けてもらう有難さを知りました。小さな気づきを発信できたら良いなと思っています。

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